Angiocholite sclérosante primitive

Définition 

L'angiocholite sclérosante primitive, appelée également cholangite sclérosante primitive, est une sclérose (perte d'élasticité des tissus) de nature inflammatoire chronique (s'étalant sur une longue période), et concernant les voies biliaires situées à l'intérieur du foie, et à l'extérieur du foie (voies biliaires intrahépatiques et extrahépatiques).

                                                                                                            

Forum : discussions concernant "Angiocholite sclérosante primitive"

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14 commentaires pour "Angiocholite sclérosante primitive"

Portrait de Sylvie Lacelle

Bonjour, je suis atteinte de cholangite sclérosante, je prend du ursodiol et une pléiade de médicaments pour digérer avant, pendant et après les repas et mon alimentation n'est la même. Personne ne connaît cette maladie au Québec du moins, car les cas sont rares. Je recherche des gens atteints avec lesquels échanger sur ce site. La durée de vie est incertaine, ça dépend du stade de la maladie et de la survenue de complication. La vie n'est du tout pareille, je suis une battante, mais certains jours le découragement me rattrape. Merci à l'avance....

Portrait de Sylvie Lacelle

Bonjour, je suis atteinte de cholangite sclérosante, je prend du ursodiol et une pléiade de médicaments pour digérer avant, pendant et après les repas et mon alimentation n'est la même. Personne ne connaît cette maladie au Québec du moins, car les cas sont rares. Je recherche des gens atteints avec lesquels échanger sur ce site. La durée de vie est incertaine, ça dépend du stade de la maladie et de la survenue de complication. La vie n'est du tout pareille, je suis une battante, mais certains jours le découragement me rattrape. Merci à l'avance....

Portrait de Rousmine

Bonjour, êtes vous toujours présente sur ce forum?

Portrait de Sylvie Lacelle

Bonjour, je ne croyais jamais effectuer d'échanges !

Portrait de Sylvie Lacelle

Bonjour, je ne croyais jamais effectuer d'échanges !

Portrait de Rousmine

Je viens d'apprendre il y a peu que j'avais moi aussi cette maladie et en commençant mes recherches je suis tombée sur votre commentaire!

Portrait de Sylvie Lacelle

Comment vous avez réagit ?

Portrait de Rousmine

J'ai d'abord été dans le déni, mon hépato gastroentérologue m'avait dit être quasi sûr que c'était ça mais on attendait des examens complémentaires pour un verdict à 100 % (IRM). Il m'a appelé à peine 2h après pour me dire enfin que c'était bien la cholangite et on s'est vu 3 jours après pour en discuter ensemble. Et même là il a été tellement rassurant que je n'avait conscience de la gravité de la chose. J'ai eu cette prise de conscience hier en lisant les différents articles ou témoignages et depuis c'est très dur j'ai du mal à garder le moral...

Portrait de Sylvie Lacelle

Oui, je comprends. J'ai passé par là moi aussi, j'ai su l'été dernier, j'ai lu beaucoup, à part prendre du ursodiol et passer des examens aux 6 mois pour les prises de sang et annuel pour le IRM, il faut avoir l'espoir que la maladie progresse lentement. Mais il y a des effets, je suis au stade de la fatigue. J'ai une page sur laquelle les gens peuvent échanger sur toute sorte de maladie, je raconte mon histoire.....Là je me dis que personne, même en bonne santé ne connais son heure, tu peux traverser une rue et te faire frapper par une voiture, c'est ma façon à moi de dédramatiser et de me rassurer........

Portrait de Rousmine

Est ce que je pourrais avoir votre page ?

Portrait de Sylvie Lacelle

J'ai un site web spanouirensemblemalgrlamaladie.yolasite.com ou je raconte mon histoire. Mon est 'S'épanouir ensemble, malgré la maladie', vous avez donc le choix....

Portrait de Sylvie Lacelle

Portrait de Pinsouti

Bonjour
je vous suggère, en des traitements que vous prenez déjà, de prendre connaissance et de tester les méthodes (surtout des changements alimentaires) du Dr Seignalet. Il détaille particulièrement les atteintes auto-immunes du foie dans son ouvrage, et les résultats obtenus, n'hésitez pas à vous le procurer en bibliothèque ou autre. Le protocole thérapeutique est aussi relayé au Québec par Mme Lagacé.

Portrait de Tirlibababou

Bonjour, votre site internet ne semble pas valide, ni celui ... j'aimerais discuter avec vous sur la maladie...